ME/CFS-Film "Hello new body, how are you today?": Interview mit Laura Kansy

ME/CFS* gehört zu den schwersten und dabei am wenigsten erforschten Erkrankungen, infolge der Covid-Pandemie stieg die Zahl der Betroffenen massiv an. Diese werden aber häufig falsch diagnostiziert, psychosomatisiert, missverstanden und mit ihren Symptomen allein gelassen, auch weil es kaum adäquate Versorgung gibt. Die Filmemacherin Laura Kansy erkrankte mit Anfang 30 ebenfalls daran. In ihrem Film „Hello new body, how are you today?“ porträtiert sie ihr „neues Leben“ und ihren Alltag mit ME/CFS und vermittelt eindrücklich, wie es sich anfühlt, wenn die eigene Existenz plötzlich zerbricht. Film plus Kritik hat mit ihr gesprochen. * Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom

Interview von Christian Klosz

„Hello new body, how are you today?“: Ein Film über das Leben mit ME/CFS

Film plus Kritik: Wann und wie entstand die Idee, deine Erkrankung bzw. deinen Zustand filmisch festzuhalten?

Laura Kansy: Die erste Idee entstand ca. 3 Monate nach der Diagnose. Die Ärzteodyssee saß mir noch in den Knochen und ich hatte mich intensiv in die Erkrankung ME/CFS eingelesen. ME/CFS ist seit 1965 bekannt und obwohl weltweit ca. 40 Millionen Menschen betroffen sind und die Lebensqualität durch diese Erkrankung sehr niedrig ist, ist der Wissensstand bezüglich dieser Krankheit in der Medizin extrem schlecht.

Aber nicht nur der Wissensstand war für mich schockierend, sondern auch die Ignoranz und Unwissenheit vieler Ärzt:innen. Gleichzeitig habe ich in sozialen Medien Berichte von anderen Erkrankten gelesen. Viele davon sind so schlimm, dass man die Berichte fast nicht zu Ende lesen kann. Die extrem niedrige Lebensqualität und die Ignoranz und Hilflosigkeit des Gesundheitssystems haben zur Folge, dass die Suizidrate von ME/CFS Erkrankten überdurchschnittlich hoch ist – besonders bei jungen Menschen. Ich konnte nicht glauben, dass obwohl all das bekannt ist, die Situation von Erkrankten trotzdem nicht anerkannt wird, geschweige denn dass uns medizinisch geholfen wird.

Filme zu machen ist das, was ich gelernt habe. Deswegen war es einfach der nächste logische Schritt für mich meine Fähigkeiten zu nutzen, um auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Für mich ist Film viel mehr als einfach nur ein Medium, um Information zu vermitteln. Meiner Ansicht nach eignet sich kaum ein anderes Medium so gut dafür, Zustände erfahrbar zu machen. Film also als Erlebnis- und Resonanzraum zu nutzen, in der Hoffnung, dadurch vermitteln zu können, wie sich die Krankheit, die Ignoranz des Gesundheitssektors und die gesellschaftliche Stigmatisierung anfühlt.

Wie hast du begonnen, an dem Projekt zu arbeiten?

Im Anfangsstadium meiner Erkrankung war ich auf der Suche nach Beschäftigungen, die ich machen kann, ohne dass ich eine Zustandverschlechterung bekomme. Zeichnen war eine dieser wenigen Dinge. Also begann ich zu zeichnen. Und daraus sind dann erste Bild- und Szenenideen entstanden.

Gleichzeitig habe ich meine Praxis fortgeführt, Tagebuch zu schreiben, beziehungsweise an den meisten Tagen reichte die Energie nur, um sie sprachlich ins Handy zu diktieren, und je nach Tagesform auch kleine Aufnahmen mit meinem Camcorder zu machen. So ist der Film quasi darauf aufbauend im Prozess der Krankheit selbst entstanden und hat mir gleichzeitig eine Tagesstruktur gegeben.

Filmemachen als Möglichkeit, um lebendig zu bleiben

Wie war es für dich, dich derart zu „exponieren“? Es ist sicher nicht einfach, sich selbst so verletzlich zu zeigen und vielleicht auch zu sehen…

Ich muss zugeben, zu Beginn habe ich überhaupt nicht drüber nachgedacht. Denn einen Film über mich zu machen, das war der einzige Film, den ich machen konnte. Ich hatte überhaupt keine Kapazitäten, um andere Protagonist:innen zu recherchieren, selbst telefonieren war unmöglich, geschweige denn einen Spielfilm zu machen. Also war mir von Anfang an klar, wenn ich einen Film über das Leben mit ME/CFS machen möchte, dann muss ich den über mich machen.

Ich bin keine Person, die gerne vor der Kamera steht, hinter der Kamera fühle ich mich eindeutig wohler, und gleichzeitig wollte ich auch unbedingt einen Film drehen. Zum einem aus den Gründen, die ich schon genannt habe, zum anderen sah ich im Filmemachen zu dem Zeitpunkt eine Möglichkeit, um irgendwie lebendig zu bleiben. Selbst wenn ich nur 10 Minuten am Tag daran arbeiten konnte – ein Zustand, der über ein Jahr hinweg anhielt – gab es meinem Tag einen Rythmus und vor allem eine Richtung, ein Ziel. Denn das Ziel, gesund zu werden, schien ungreifbar zu sein – nichts worauf man hinarbeiten kann. Wenn man so eine schwere Diagnose bekommt, zerbricht plötzlich das gesamte Leben und damit zu weiten Teilen auch die eigene Identität. Plötzlich ist man nur noch die Kranke. Der Film hat mir die Möglichkeit gegeben, noch etwas anderes zu sein: eine Filmemacherin.

Dennoch war ich von Anfang an auf der Suche nach Möglichkeiten, um mich nicht zu sehr zu exponieren. Die Bildsprache, die Övünç (Partner, Co-Autor, Kameramann und Editor des Filmes, Anm.) und ich gewählt haben, ist unter anderem aus diesen Gründen entstanden. Das Camcorder- wie auch das Foto-Material gab mir die Möglichkeit, hinter die Kamera zu treten. Man sieht zu großen Teilen quasi die Welt durch meine Augen, anstatt mich zu sehen. Und ich habe probiert, meinen Schmerz und meine Verletzlichkeit mehr in das Voice Over zu legen als in das beobachtende Bild.

Gleichzeitig war uns aber auch früh klar, dass es elementar ist, bestimmt Szenen wie das Waschen oder das Weinen zu zeigen. Diese Momente wurden ganz genau ausgewählt und dramaturgisch so positioniert, dass wenige Momente mit solcher Dramatik ausreichen, um meine Geschichte zu erzählen.

Wie fühlt es sich an, wenn das eigene Leben zerbricht?

„Hello new body, how are you today?“ ist also viel mehr als ein persönliches Selbstporträt?

Im Laufe meiner Erkrankung habe ich immer mehr Menschen kennengelernt, die auch an ME/CFS leiden. Und je mehr persönliche Geschichten ich gehört habe, desto deutlicher wurde mir: Das, was ich gerade durchlebe, ist eine kollektive Erfahrung. ME/CFS kann sehr verschieden stark auftreten und natürlich unterscheidet sich der Alltag von Schwerstbetroffenen extrem von denen, die nur mild oder moderat betroffen sind. Aber die Ängste, die Verluste, die emotionalen Kurven, die wir erleben, ähneln sich. Das zu wissen hat mir immer wieder geholfen, eine Distanz zu der von mir im Film erzählten Geschichte einzunehmen und die wichtigsten emotionalen Punkte herauszuarbeiten:

Wie fühlt es sich an, wenn das eigene Leben zerbricht?
Was machen Symptome mit einem, die einem niemand erklären kann?
Was löst es in einem aus, gesagt zu bekommen, dass niemand einem helfen kann?
Welche Ängste durchlebt man während eines Crashs?

Wie waren deine Erfahrungen bei der Suche nach Förderung, Finanzierung, Produktion und Verwertung? Gab es da die nötige Bereitschaft und Offenheit oder war das eher schwierig?

Von Anfang an war mir klar, dass ich diesen Film nur in enger Zusammenarbeit mit meinem Partner, dem Filmemacher Övünç Baran Güvenışık, machen möchte und kann. Er war für den gesamten Prozess unersetzlich, weshalb ich auch gerne von „unserem Film“ spreche. Ohne ihn und mein Netzwerk im Hintergrund, meiner Familie und Freund:innen, wäre die Arbeit an „Hello new body, how are you today?“ für mich nicht zu bewältigen gewesen.

Die Suche nach Kooperationspartnern und Förderung war erstaunlich einfach, da ich mit der 3sat-Redaktion schon sehr früh einen Partner gefunden hatte, der den Film sowohl fördern wollte, als auch sehr gut verstanden hat, was meine Erkrankung für Auswirkungen auf den Arbeitsprozess haben würde.

Die Produktionsfirma FILM FIVE mit dem Producer Daniel Morais dos Santos Bruss kam auch sehr früh in dem Prozess dazu. Sowohl von FILM FIVE als auch von der Redaktion haben wir in dem gesamten Prozess unglaubliche Unterstützung bekommen. Ehrlich gesagt war ich zu Beginn sehr skeptisch, ob ich diesen Film wirklich machen sollte, denn es schien mir fast unmöglich, dass die Arbeitsbedingungen so an mich angepasst werden können, wie ich es brauche. Aber es war möglich. Und ich hoffe sehr, dass der Film nun andere Produktionsfirmen und Redaktionen ermutigen kann, solche Prozesse zu wagen.

Zur Auswertung kann ich gerade noch gar nicht so viel sagen, da diese gerade erst begonnen hat. Nur, dass wir seit der TV-Veröffentlichung (im März 2026 bei 3sat, auch online verfügbar – Link unten, Anm.) mit Mails von Zuschauer:innen überschwemmt werden. Dies zeigt deutlich, wie groß der Bedarf bezüglich Aufklärung und Information bei diesem Thema ist.

Besonders gefreut haben mich auch die Zuschriften, die zum Thema machten, dass der Film sie, und das waren gesunde Menschen, dazu angeregt hat, über ihr eigenes Leben nachzudenken und ihr Leben mehr wertzuschätzen. Denn so schrecklich diese Krankheit ist, so kann Krankheit auch immer ein Spiegel für das eigene Sein und die Gesellschaft sein.

Seine Festivalpremiere wird der Film diese Woche am 8. Mai auf dem DOK.fest München feiern. Schon im Vorfeld sind wir mit dem ALL INCLUSIVE AWARD des DOK.fest ausgezeichnet worden. Der Preis würdigt Dokumentarfilmproduktionen, bei denen Filmschaffende mit Behinderungen federführend beteiligt sind.
In der Jury Begründung heißt es unter anderem: „Der Film beweist (…) eindrucksvoll, dass faire, nachhaltige und an den Bedarfen der Beteiligten orientierte Filmproduktionen nicht nur notwendig sind, sondern auch neue künstlerische Räume eröffnen.“ Wenn das mal nicht ein schöner Beweis dafür ist, dass es sich lohnt, neue Produktionsbedingungen zu entwickeln.

Was kann das Medium Film deiner Meinung nach leisten, um Aufklärung zu Themen wie ME/CFS, Long Covid etc. zu betreiben? Es gibt ja gefühlt tausende fiktionale und dokumentarische Filme zu Krankheiten wie Krebs, Demenz etc., aber jene zu den oben genannten kann man an einer Hand abzählen.

Das stimmt voll. Filme zu Erkrankungen wie Krebs oder Demenz gibt es unglaublich viele. Ich kann mir vorstellen, dass die Gründe zum einen darin liegen, dass ME/CFS nicht so bekannt ist wie zum Beispiel Krebs, und zum anderen, dass die Betroffenen extrem stigmatisiert werden. Die Krankheit wird nach wie vor oft als psychosomatisch dargestellt, und dies auch von Ärzt:innen. Uns Betroffenen wird oft vorgehalten, wir würden faul auf dem Sofa rumliegen und wir sollten uns – salop gesagt – einfach ein bisschen mehr anstrengen, um wieder mehr Energie zu haben.

Dass wir mit solchen Vorwürfen konfrontiert sind, hat sicherlich auch mit der Krankheitsbezeichnung zu tun. CFS (Chronik Fatigue Syndrom) wird irrtümlich oft als Erschöpfungskrankheit gelesen. Dabei trifft das überhaupt nicht zu. Ich würde mir wünschen, dass ein neuer Name gefunden wird, der unsere Erkrankung besser widerspiegelt.

Filme bauen oft auf dem gesellschaftlichen Erfahrungsschatz auf. Jede*r von uns weiß in etwa, was die Krankheitsverläufe bei Demenz sind oder die Todesangst bei Krebs ist. Bei ME/CFS haben wir es mit einem sehr viel komplexeren Krankheitsbild zu tun. Die Verläufe sowie der Schweregrad sind sehr unterschiedlich und auch die Symptome unterscheiden sich von Person zu Person. Zudem sind überdurchschnittlich viele junge Frauen betroffen. (Frauen erkranken laut Studien ca. 2 bis 3 mal so oft an ME/CFS wie Männer, Anm.) Ich kann mir gut vorstellen, dass dies auch dazu beiträgt, dass die Krankheit nicht ernst genommen wird.

me cfs laura kansy — Leben mit ME/CFS: Eine Illustration

Es braucht Geld für Forschung, Medikamente, Therapien!

Ein Blick auf die Gesellschaft als Ganzes: Was müsste die Politik deiner Ansicht nach tun, um adäquate Hilfe für ME/CFS- Betroffene sicherzustellen?

Geld für Forschung zur Verfügung stellen! Wir brauchen als erstes einen Biomarker, sprich eine Form, wie ME/CFS eindeutig diagnostiziert werden kann. Dann brauchen wir Medikamente und Therapien. Und wir brauchen Aufklärungskampagnen, sowohl für die Zivilgesellschaft, als auch für medizinisches Personal. Ich musste vor kurzem eine Nacht in der Notaufnahme verbringen und keine:r der Ärzt:innen oder des medizinischen Personals hatte schon einmal von ME/CFS gehört.

Die Bundesregierung hat 50 Millionen auf die nächsten 10 Jahre verteilt bereitgestellt für Forschung. Das ist ein Witz. Die Erkrankung ME/CFS kostet den Staat jährlich ca. 64 Milliarden Euro, denn 60% der Erkrankten sind arbeitsunfähig und viele der noch Arbeitenden sind dabei sehr eingeschränkt.

Und nicht nur die Erkrankten selber fallen aus. Schwer an ME/CFS Erkrankte benötigen eine 24 Stunden Pflege. Wie auch ich haben sehr viele Erkrankte keinen Pflegestatus bekommen. Das heißt die komplette Last der Pflege liegt auf den Angehörigen und dem näheren Umfeld. Man kann nicht Vollzeit arbeiten, wenn man 24/7 jemanden pflegen muss. Das heißt auch hier fallen Arbeitskräfte aus. Hinzu kommt, dass die Gesamtsituation – die Pflege, die Ignoranz der Politik, die schlechte Versorgung, die Stigamtisierung – dazu führen, dass auch die Pflegenden mit Krankheitsbildern wie Burn-out zu kämpfen haben.

Um einen Vergleich in Zahlen zu haben: Alleine in den Jahren 2000 – 2015 wurde weltweit 520 Milliarden Dollar für die HIV/Aids Forschung ausgegeben. Deswegen ist die Versorgung von an HIV/Aids Erkrankten heute so gut. Oder wenn wir uns die Versorgung von an MS (Multiple Sklerose, Anm.) Erkrankten ansehen: Deutschlandweit gibt es mehr als 160 spezialisierte Zentren für Erkrankte. Für ME/CFS gibt es zwei. Wir ME/CFS-Erkrankte brauchen das gleiche!

Dein Film endet mit einem vorsichtig positiven Ausblick. Gibt es etwas, das du anderen ME/CFS-Betroffenen noch mit auf ihren Weg geben möchtest?

Puh, das ist eine wirklich schwierige Frage für mich. Eine Sache, die mir oft geholfen hat, ist zu wissen, dass ich nicht alleine bin. Gerade jetzt wo der Sommer beginnt, ist es oft schwer zu sehen, wie alle anderen Urlaubspläne schmieden und man selber sitzt in seiner Wohnung fest. Das einzigste, was wir machen können, ist optimistisch zu bleiben und zu hoffen, dass wir wieder gesünder werden, auch wenn das in Anbetracht der aktuellen Situation wirklich sehr schwierig ist.

Das Interview fand in schriftlicher Form Ende April/Anfang Mai 2026 statt.

„Hello new body, how are you today?“: Dokumentarfilm, 29 min.

Der Film ist in der 3sat-Mediathek online zu sehen: Link zum Film

Außerdem feiert er beim DOK.fest München seine Festivalpremiere: Am 8.5.2026 um 19:00 im Rahmen der Preisverleihung des all inclusive Awards, am 14.5.2026 um 16:00 inklusive anschließendem Filmgespräch, u.a. mit Laura Kansy (per Zoom). Weitere Infos zum Film, Spielorte, Tickets etc. HIER.

Weitere Infos zu ME/CFS: Informationsportal für Betroffene, Angehörige und medizinisches Personal

Zwischen 8.5. und 13.5.2026 finden deutschlandweit (und darüber hinaus) die „Liegenddemos“ statt, um auf die Lage von ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen: Weitere Infos & Termin hier.

Kurzbio:

Laura Kansy, Jahrgang 1993, ist eine in Berlin lebende Filmemacherin.Sie studierte Kamera und Regie an der HFF München, am SRFTI (Satyajit Ray Film and Television Institute) in Kolkata, Indien und an der Filmuniversität Babelsberg Berlin.

Övünç Baran Güvenışık ist Regisseur, Editor und Produzent aus Berlin. Er studierte Regie an der Deutsche Film- und Fernsehakademie Berlin (DFFB). Zu seinen bisherigen Arbeiten zählen „Alle glauben fest daran“ sowie „Sebastian Springt Über Geländer“. Sein filmischer Stil verbindet fiktive und essayistische Formen mit realistischer Beobachtung.